Le droit à la vraie vie. (…) Prononcer autisme, je savais que la réaction des gens était pas bonne. 3.1 Historique et définition de l'autisme Le terme « autisme » est dérivé du grec autos qui signifie « soi-même ». » ; « Tu dois tout le temps t’adapter, notre enfant pour beaucoup de choses de la vie a besoin d’une béquille, même si au bout d’un moment il peut en enlever. L’association de parents : American Society for Autism (ASA) en est une figure emblématique aux Etats-Unis. D’autre part, les parents se trouvent visiblement démunis lorsqu’il s’agit pour eux de trouver des solutions adéquates pour leur enfant ou de recourir à une assistance quelconque de nature à leur permettre de s’acquitter des démarches administratives : « Il faut dire que y’a des moments où on se sent seuls (…) Même l’assistante sociale, j’avais des questions, je voulais la voir pour m’aider dans les papiers de la MDPH et elle m’a dit vous avez eu votre diagnostic, vous avez déjà eu un rendez-vous, alors voilà. Vous n’êtes pas acteurs de la prise en charge ? Aussi, rien d’étonnant à ce que les parents nous aient exprimé la nécessité de faire le deuil de l’enfant idéalisé. Par exemple, quand tu téléphones pour faire des soins dentaires chez un dentiste, la réponse que t’as en général, c’est, ah non, ça je fais pas. Autisme et parentalité Christine Philip. Approche actuelle de l'autisme. En fin de compte, tu essayes de trouver un coupable quand quelque chose ne va pas bien. Autisme et médiation thérapeutique avec le cheval monté à cru. Non seulement, la centration permanente sur l’enfant contraint les parents à un surinvestissement, mais elle crée en quelque sorte « une circularisation du temps, source de servitude » (Ebersold, Bazin, et Bouchard 2005, p.23). Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. » ; « C’est vrai qu’au fil du temps, les réunions entre parents, ben on a commencé à comprendre, ben même l’autisme de haut niveau je savais pas ce que c’était non plus quoi.» ; « Et puis quand on allait aux réunions on voyait d’autres parents, on discutait et après ouf quoi ! Ce n’est pas tant les capacités revendicatives associatives qui sont mises en avant lors des entretiens, que l’apport informationnel et le soutènement moral que procurent les moments d’échanges entre parents lors des cafés-rencontres : « C’est pour ça je dis il faut aller dans les associations, rencontrer d’autres gens, qui sont passés par où vous êtes passés et vous aurez des infos, y’a que comme ça. » ; « Ben au début j’ai pas trop assumé, l’autisme ça a plusieurs niveaux, je crois que je voulais pas y mettre mon enfant, parce que y’en a qui parlent pas ou qui ont un retard mental.». stéphane vande velde (le soir), Nico Tanghe (De Standaard) et Benjamin peyrel (mediacités), https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/270916/les-processus-de-parentalite-au-coeur-de-lautisme-22, AAH : Sophie Cluzel au Sénat, fake news et approximations, ABA : Interventions comportementales intensives pour les jeunes enfants autistes, 2 chercheuses construisent la première cohorte génétique d'enfants africains autistes. A l’unanimité les parents laissent entendre qu’ils sont soulagés par l’annonce. Il ressort des entretiens que nous avons pu mener, qu’à l’unisson, les parents tiennent des propos dithyrambiques à propos des associations qu’ils fréquentent et ce, quel que soit le temps depuis lequel ils y adhérent : « Et puis quand on allait aux réunions on voyait d’autres parents, on discutait et après ouf quoi ! Nous prendrons appui conjointement sur la littérature scientifique ainsi que sur des extraits d’entretien afin d’étayer notre argumentaire. parentalité, soit le vécu et les sentim ents du parent (Houzel, 1999, 2002). L'autisme. Ce travail d’acceptation rendu nécessaire, généralement facilité par l’annonce du diagnostic, provoque bien souvent un effet de sidération : . « En fait, c’est en entendant d’autres parents, que tout doucement, suivant chaque individu, tu commences à faire le deuil de ton enfant parfait, ça se fait à force d’écouter les autres.» ; « En fin de compte dans les réunions au début tu te sens pas concerné, pas trop, et puis t’écoutes les gens et tu te dis tiens, ils vivent des trucs un peu comme nous. Nicolas LEMPEREUR - Mémoire de l’École Nationale de la Santé Publique - 2002 Inspecteurs des affaires sanitaires et sociales Date du Jury : 12-13 septembre 2002 DU SOUTIEN A LA PARENTALITE POUR PREVENIR LA MALTRAITANCE AUX ENFANTS. Vous représentez tous les trois des grands noms de la recherche sur l‘autisme, en France et à l‘international. En rapportant l’autisme à la seule relation de la mère à l’enfant, une certaine psychanalyse a entraîné une culpabilisation des parents qui a pesé lourd sur la manière dont les soignants abordent les familles. L’impact considérable, que peut avoir la mobilisation des associations, sur l’inscription des problèmes spécifiques à un handicap sur l’agenda public n’est plus à démontrer. Ses contenus n'engagent pas la rédaction. » ; « Souvent au CMPP ça dure un an, et puis après on vous dit ça va bien et d’un coup tout s’arrête. En rapportant l’autisme à la seule relation de la mère à l’enfant, une certaine psychanalyse a entraîné une culpabilisation des parents qui a pesé lourd sur la manière dont les soignants abordent les familles. (…) On a aucun suivi nous parents, pareil on est là dans le couloir on attend, il vous disent qu’ils ont des réunions d’équipe, mais on n’a jamais de bilan concrets, on a jamais de compte-rendu. Là on a vraiment commencé à poser les choses. L’impact considérable, que peut avoir la mobilisation des associations, sur l’inscription des problèmes spécifiques à un handicap sur l’agenda public n’est plus à démontrer. D’où l’importance de proposer une analyse descriptive de ces savoirs : à travers leurs affrontements avec les éducateurs, les soignants, et les professionnels de toutes sortes, la cohorte des parents a appris à intervenir pour faire valoir ses connaissances cliniques uniques acquises dans l’observation quotidienne et privilégiée des enfants. Wing et Could, en 1979, ont associé le terme de triade autistique à l’autisme (Wing & Gould, 1979). 20 livres pour retrouver l’équilibre, créer, s’évader…. L’association de parents : . » (Assouline 2010, p.647), A suivre :https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/270916/les-processus-de-parentalite-au-coeur-de-lautisme-22, [1] Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. On s’interdit même pas, naturellement, on y pense même pas (…) Et puis j’ai dû réduire mon temps de travail pour m’occuper de mon enfant. Néanmoins, le poids du réseau associatif en France fut déterminant s’agissant de faire naître une identité collective et d’obtenir la reconnaissance officielle de l’autisme comme handicap auprès des pouvoirs publics, notamment par le biais de l’adoption de la loi Chossy du 11 décembre 1996. . Parce qu’au moins on pouvait mettre un nom, et puis on a commencé à se renseigner (…) » ; «  Mais ça a été un soulagement, et puis j’ai senti que ça m’a permis aussi un peu de me reconstruire ». Pour mieux saisir l’autisme, il faut comprendre ses déterminants génétiques et environnementaux, son développement, les idées reçues qui continuent de l’entourer, comment reconnaître ses multiples facettes et les meilleures stratégies d’encadrement et d’intervention qui peuvent être mises en place. En outre il s’avère, au travers des témoignages, que «. L’EXEMPLE DES RESEAUX D’ECOUTE, D’APPUI ET D’ACCOMPAGNEMENT DES PARENTS EN PICARDIE Nicolas LEMPEREUR L’autisme se définit par des dysfonctionnements dans 3 domaines : On a arrêté, on a fait une pause thérapeutique comme on dit.». Cette opportunité professionnelle lors de mon cursus CAFDES, m’a permis l’exercice concret du métier de Directeur et d’en mesurer les différentes dimensions et composantes. C’est notre préoccupation première, nous on passe au second plan. Non, non, on est mis à l’écart, c’est très frustrant, on est pas écouté, notre parole n’a aucune valeur.» ; « Je me rends compte avec l’orthophoniste. » ; « Tu te rends compte que c’est à toi de changer et à t’adapter à ton gamin.» ; « La vie de couple c’est le néant, tout tourne autour de l’enfant. Parce que j’avais pas compris les troubles du comportement, qu’on m’avait évoqué (…). Il nous disait non, non il aura l’oreille musicale » ; «  Avez vous eu le sentiment qu’on s’appuyait sur votre expertise parentale ? Et puis c’est vrai que j’avais comme tout un chacun, quand on ne connaît pas, forcément l’autisme ça fait peur. De nombreuses études ont en effet démontré les effets bénéfiques avérés de ces regroupements, qui permettent aux parents de considérer « davantage leur expérience parentale comme un défi ; ils éprouvent aussi moins de culpabilité quant à l’apparition des troubles et ont des pensées plus rationnelles. . Il leur est notamment difficile de prévoir des sorties extérieures ou des repas en dehors de la sphère familiale, notamment du fait que «, De notre point de vue, l’épreuve parentale tient à ce que le père et la mère doivent à la fois conjuguer organisation optimale, vie sociale et conjugale. » ; « Parce que dans le milieu médical, y’a vraiment des charlatans. » ; « Et il y avait des conflits, parce qu’avec les autistes, il y a des crises et ça peut s’apparenter à des caprices, moi je disais que c’était pas des caprices et le papa avait un regard plus masculin, ben il disait, ben si il faut le punir, ça générait des tensions bien sûr. Parmi les conséquences avérées de cet investissement constant autour du bien-être de l’enfant et de son devenir : l’absence d’intimité, l’affaiblissement du réseau de sociabilités, le sentiment d’aliénation, les rapports conjugaux conflictuels, la vie familiale déstabilisée etc. En témoigne ce florilège de propos recueillis : « Et puis je suis allé au CMPP et là ça a été l’engrenage, au final ça n’a servi à rien, j’ai rencontré une psychologue, on a fait des bilans, des bilans, des bilans…Et rien, rien du tout, une bilan psy, mais mon enfant était dans un coin et il jouait, et c’était des questions du style : Comment ça se passe à la maison ?, des questions personnelles sur nous, jamais d’échanges, aucun échange avec notre enfant, jamais pris en individuel, au bout d’un moment elle nous a dit, écoutez je peux rien faire pour vous (…). Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme. Suivant les endroits où tu vas, t’es obligé de dire mon enfant, il mangera pas ça. (Code de l’action sociale et des familles - Article L246-1 2016). Le diagnostic, une fois posé de manière définitive, a incontestablement un effet libérateur : « Ca a été un soulagement ! de l’attachement, de tonus et de dialogue tonique et enfin je reviendrai sur la notion de parentalité, plus particulièrement avec un enfant porteur de handicap. Vous écouter et vous lire a participé à enrichir ma réflexion et … ». Il ressort des entretiens que nous avons pu mener, qu’à l’unisson, les parents tiennent des propos dithyrambiques à propos des associations qu’ils fréquentent et ce, quel que soit le temps depuis lequel ils y adhérent : « Le docteur du CRA nous dit, venez aux réunions, je fais une réunion une fois par mois avec les parents d’enfants scolarisés, alors on intègre déjà ce groupe là et c’est vrai que ça nous…uffff, ça nous sauve ! adultes en situation d’autisme dont on ma confié l’ouverture. Le témoignage d’une maman est tout à fait édifiant s’agissant de traduire concrètement cet engagement permanent : « Ce qui nous bousille la vie c’est le système, c’est qu’il faut se battre pour avoir des bonnes prises en charge, il faut se battre pour que l’école fasse des efforts et mette en place des choses, c’est toujours à nous d’aller nous battre. Et du coup, ceux qui sont bons, ils sont débordés. À la découverte de l'autisme. Conséquemment, les aménagements continuels phagocytent les activités personnelles ou conjugales car l’enfant fait figure de centre de gravité, autour duquel s’articulent les logiques organisationnelles quotidiennes: « Ben tout tourne autour de notre enfant. Beaucoup de parents souffrent principalement de l’incompréhension que suscite le handicap de leur enfant et ce, qu’il s’agisse de professionnels ou de la sphère relationnelle : « Je crois que les autres parents se rendent pas compte, parce que dès qu’on en parle autour de nous… je sais que pour eux c’est pas facile, mais bon. Les parents que nous avons eu l’opportunité d’interviewer, nous ont aussi relaté les multiples embûches s’agissant d’offrir des réponses adaptées, compte tenu des besoins spécifiques de leurs enfants : « J’ai essayé un peu la halte-garderie, ça c’est très très mal passé la collectivité, c’était horrible, je l’entendais hurler de l’extérieur, il avait des plaques rouges à force d’hurler.». En poursuivant votre navigation sur Mediapart, vous acceptez l’utilisation de cookies contribuant à la réalisation de statistiques et la proposition de contenus et services ciblés sur d'autres sites. Il leur est notamment difficile de prévoir des sorties extérieures ou des repas en dehors de la sphère familiale, notamment du fait que « les parents sont d'ailleurs dans une double incertitude : ils ne peuvent prévoir le comportement de l'enfant en public et ne peuvent pas non
plus se faire une idée de 1'image que le public aura de 1'enfant handicapé. Traduction: G.M. (…) Et on a appris à toujours séquencer les choses. Les cours de Paul Arnaud - Chimie générale. » ; « Notre enfant il a ramassé aussi, il en a vu des professionnels de santé qui n’ont pas toujours été très sympa avec, qui l’on malmené. Il semblerait que la capacité de mémoire eidétique concerne plutôt la mémoire déclarative à court terme. Scientific information and news on Autism. La révélation d’une situation somatique grave et irréversible (handicap) chez un enfant vient créer les conditions d’un traumatisme psychique chez les parents. Conclusions. » ; « Ben, quand on te l’annonce, t’y crois pas. Etre parent d’un enfant en situation de handicap n’est pas un phénomène isolé ou marginal, notamment dans le cas de l’autisme. French leaks L’orthophoniste, tout ce qu’elle m’a vomi comme méchancetés, c’était devant mon enfant, ben oui, il n’est pas con ! Qui méconnaissent, et qui ne veulent pas se remettre en question et qui nous font croire des choses. (…) Le seul soutien qu’on ait eu, c’est les associations finalement. Refusant de se laisser abattre par leur destin, ils ont fait le choix d’une scolarisation en milieu ordinaire, quelles qu’en soient les difficultés. Google Scholar provides a simple way to broadly search for scholarly literature. Extraits d'un mémoire de master 2 de Ronan Marteau - Actions Sociales et de Santé - Université de Bretagne Occidentale Lisez Mediapart en illimité sur ordinateur, mobile et tablette. Y’a rien, pas de personnel formé, c’est surtout les associations ! Search across a wide variety of disciplines and sources: articles, theses, books, abstracts and court opinions. Digital, Disruption, Marketing, Informatique... C'est déjà demain ! On en attendait beaucoup et rien, et là ça c’est arrêté, plus rien, et les problèmes continuaient à l’école. L’autisme a été désigné comme grande cause nationale en 2012 par le premier ministre Mr François Fillon, ceci ayant pour but d’en faire une priorité nationale, de mobiliser et de faire découvrir aux français ce trouble encore méconnu. La mémoire eidétique est parfois associée à l’autisme. Dans cet ultime chapitre, nous allons tenter de rendre compte des difficultés éprouvées par les parents d’enfants souffrant de troubles autistiques. Le diagnostic, une fois posé de manière définitive, a incontestablement un effet libérateur : On peut en inférer qu’il y a véritablement une «, Etre parent d’un enfant en situation de handicap n’est pas un phénomène isolé ou marginal, notamment dans le cas de l’autisme. Non seulement, la centration permanente sur l’enfant contraint les parents à un surinvestissement, mais elle crée en quelque sorte «, (Ebersold, Bazin, et Bouchard 2005, p.23). Durant le XIXème siècle, l'autisme est considéré comme le résultat d'une déficience du développement de l'intelligence. Au-delà de ces considérations, il s’avère que les dogmes culpabilisants, toujours adoptés par certains professionnels, semblent également très préjudiciables pour les familles : « Après l’épisode des CMPP, les psychologues, j’avais plus du tout envie de les voir (…) on m’a fait comprendre que j’étais néfaste pour mon enfant. En 1911, Eugen Bleuler utilise pour la première fois le terme « autisme … Dans cet ultime chapitre, nous allons tenter de rendre compte des difficultés éprouvées par les parents d’enfants souffrant de troubles autistiques. Transmettre à la rédaction des documents d'intérêts publics Cette triade réunit les signes prégnants de l’autisme, « le noyau dur » (Rogé, 2008). Tu peux pas le balancer dans l’inconnu total.» ; « On est des personnes qui aiment bien rencontrer du monde, par contre avec le handicap, c’est…est-ce que ce qu’on va lui proposer à manger, ça va le faire ? Les conséquences de l’autisme sur la qualité de vie des mères sont une réalité clinique. » ; « On a toujours peur qu’on rejette notre enfant, juste parce qu’on lui colle une étiquette. 2001, p.110-111), c) Lorsque le handicap bouscule l’équilibre de la sphère familiale. Ayant fait du bénévolat auprès d'enfants autistes, c'est un sujet qui me tient beaucoup à coeur. Un grand merci à toutes les associations qui ont collaboré à notre mémoire en diffusant notre questionnaire. De toute évidence, c’est « l’envie de reconstruire sa vie, d’aller de l’avant, de s’adapter dans une nouvelle vie dans les conditions créées par de nouvelles organisations matérielles et psychologiques, qui va signer l’avancée dans le travail de deuil, dans le cas d’un enfant déficient, on parlera de chemin d’acceptation.» (Baulinet 2013, p.19). Petite digression, on perçoit là combien le discours déculpabilisant d’un professionnel, bien qu’anecdotique dans le paysage institutionnel, peut être paré de vertus lénifiantes pour les familles : « Et là quand on me dit, il y a rien de pathologique, tout va bien votre enfant est très bien construit, c’est des choses positives qui font du bien à entendre. » ; « En plus quand on m’a annoncé que c’était de l’autisme, pfff là je me suis un peu écroulée, ouais ! Épilogue. Ouais, parce que y’a qu’eux qui peuvent vraiment nous aider et nous dire…voilà ! Collection : ... Scolariser des élèves avec autisme et TED. Handicap et parentalité. A l’heure où l’autisme semble gagner en notoriété auprès du grand public, notamment avec les Journées de l’Autisme et la médiatisation croissante de cette pathologie, il m’a semblé essentiel de me pencher sur la question de ces personnes mystérieuses, dont les affects restent secrets, tant leur … On en attendait beaucoup et rien, et là ça c’est arrêté, plus rien, et les problèmes continuaient à l’école. Par conséquent, il est difficile de réfuter que, « la force du groupe, lié par des revendications et des actions communes, s’affermit avec l’augmentation de la visibilité́ et de la diffusion de leurs doléances » (B. Chamak 2013, p.231). Dunod, 2009 (283 p. ; 27 €) | Commander ce livre. La situation a donc changé, y compris dans les textes officiels, mais c’est encore très récent. L’impact considérable, que peut avoir la mobilisation des associations, sur l’inscription des problèmes spécifiques à un handicap sur l’agenda public n’est plus à démontrer. Dire le handicap, ça peut fermer plein de portes.». Accédez à l'intégralité de Mediapart sur ordinateur, mobile et tablette pour 1€ seulement. Et puis c’est le premier qui me dit vous n’êtes pas responsable ! L’étude d’un e représentat ion au sein d’ un groupe donn é nécessite que l’ objet ait une Matty. » ; « Même si tu as des compétences pour le paramédical, ça n’a aucune valeur.» ; « Mais on avait demandé à rencontrer l’AVS pour lui expliquer pour notre enfant, et puis ça n’a pas été possible.». Le diagnostic semble jouer un rôle prépondérant dans le travail de résignation qui s’impose aux parents : A l’unanimité les parents laissent entendre qu’ils sont soulagés par l’annonce. Pour mener à bien ce mémoire je me … Objectif. De notre point de vue, l’épreuve parentale tient à ce que le père et la mère doivent à la fois conjuguer organisation optimale, vie sociale et conjugale. Donc ça manque de compétences. » ; « Le milieu associatif ça fait beaucoup, ça te sert à t’orienter chez les professionnels, ils savent ceux qui sont mauvais et ceux qui sont bons, donc ça sert pour les bonnes adresses.» ; « En fin de compte, on se bat pas vraiment contre la différence de notre enfant, on se bat contre un système qui veut nous abandonner. ». L’association de parents : American Society for Autism (ASA) en est une figure emblématique aux Etats-Unis. Et maintenant il met du temps à accorder sa confiance, c’est difficile.». CODIFICATION. Cette communication repose sur l’enquête que j’ai effectuée dans le cadre de ma thèse qui porte sur les parcours de diagnostic et de prise en charge des enfants pour lesquels sont évoqués l’autisme ou les Troubles Envahissants du Développement (TED). (…) Au départ je le prenais comme si c’était les autres qui avaient raté quelque chose avec mon enfant. » (Famille et handicap dans le monde : analyse critique de travaux de la dernière décennie 1982, p.74). ». 033.I-II.CAFERUIS.2015 C’est important selon vous de s’appuyer sur le tissu associatif ?Ah c’est énorme ! Les moments conviviaux organisés pour réunir les parents sont avant tout axés sur la parole et la verbalisation du vécu. Sélection Bien-être et développement personnel, Concours de l'éducation et de l'enseignement, Du temps pour soi : découvrez notre sélection « culture », Formations pour les pros de la petite enfance, Bénéficiez d'un compte unique sur web, mobile ou tablette, Recevez des invitations à de nombreux événements, Soyez informé des nouveautés et de l'actu des auteurs et recevez les communications de Dunod, Découvrez l'Espace Enseignants du Supérieur et les offres qui vous sont réservées. Les. Mais ce traumatisme ne saurait être réduit à la circonstance tragique qui le déclenche. Il ressort de l’ensemble des témoignages recueillis, que la sphère familiale se trouve irrémédiablement bouleversée, pour ne pas dire lésée, par les logiques organisationnelles qu’exige l’accompagnement au quotidien des enfants atteints du syndrome d’Asperger.

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